Na Veronica Mrema
Upepo mwanana ulitupuliza tukiwa nje ya nyumba yao. Punde nilipowasili, alikuwa mwenye furaha, alinipokea kwa heshima, alinikaribisha vema na kunisalimu.
Lakini tulipoketi ili kuanza mazungumzo kuhusu hali anayoishi nayo, ghafla nilishuhudia uso wake ukibadilika, ile furaha ikatoweka na akawa mwenye simanzi kubwa.
Macho yake yakaanza kutokwa na machozi. Kwa sauti ya upole nikamuuliza, [“Kwanini unalia?”]. Alishindwa kunipa jibu, ukimya ukapita baina yetu.
Nikafungua pochi yangu na kumpatia tishu ili afute machozi yaliyokuwa yakitiririka mashavuni mwake. Baada ya muda nikamuuliza tena [“Unakumbuka kitu gani mpaka unalia?”].
Kwa sauti ndogo yenye huzuni ananipa jibu, [“Kwa sababu naumia. Mifupa inakuwa inauma, mgongo,”] anakaa tena kimya.
Nampa pole, nikimfariji kisha namuuliza [“Hii inafanya unashindwa kujumuika na rafiki zako?”]. Anajibu [“Ndiyo”].
Baada ya dakika kama tano hivi kupita, ananiambia tunaweza kuendelea kuzungumza na anajitambulisha kwangu jina lake ni Hafizu Mkalipa.
Msomaji wetu, hii ni sehemu ya pili ya ripoti yetu maalum inayoangazia maisha ya watoto wanaozaliwa wakiwa na ugonjwa wa Siko Seli, magumu wanayopitia, katika ukuaji wao.
Safari yao ya kutafuta majibu, visa vya uganga wa jadi, safari za rufaa za matibabu na changamoto ya kutibiwa magonjwa mengine kabla ya ugunduzi kabla ya kuimarishwa kwa huduma.
Ni baadhi ya mikasa ambayo waliwahi kuipitia pamoja na familia zao, makala haya yanaakisi namna kundi hili la wagonjwa hukabiliana na misukosuko katika maisha yao kufikia ndoto zao, karibu ufuatane nasi.
KIZUNGUMKUTI
Hapa Mkuranga Hafizu anaishi na wazazi wake, baba pamoja na mama. Alianza kuugua mara kwa mara siku chache tu baada ya kuzaliwa.
Alilazwa hospitalini akiwa hajitambui, hali ilikuwa mbaya zaidi alipofikisha umri wa miaka miwili, kipindi ambacho kilikuwa kigumu mno kwa familia yao.
Hamis Mkalipa ni baba yake mzazi. Anasema baadhi ya ndugu walimshauri ampeleke mtoto kwa mganga wa kienyeji.
“[Yaani] alikuwa anaonesha uhai katika sehemu ya chini [ya mwili wake, sehemu ya shingo kwa nyuma hapa] palikuwa panacheza [shingoni tu] huku [kwengine] kote ‘kumekufa’ [viungo havijongei],” anasema.
Anaongeza, “[Ndiyo] mwisho nikaamini … nikaenda [kwa mganga], hali [yake] ipo hovyo kabisa mama [yake mtoto] alikuwa naye wamelazwa wodini.
“Mganga aliangalia makarabrasha yake akaniambia mama yake ana jini na ndiyo inamnyonya damu huyu mtoto.”
Alipomaliza maongezi na mganga huyo, alipokea simu kutoka kwa mkewe akimjuza wamepewa rufaa kwenda Hospitali ya Taifa Muhimbili.
“Sasa [nikajiuliza] nighairishe kwenda Muhimbili? Huyu mganga jambo aliloniambia kweli lipo sahihi?” Hatimaye alikubali kuipeleka familia yake Muhimbili.
“Kuna daktari mmoja akaniambia kuna kipimo kimoja hakijafanyika hiki ndiyo cha mwisho, kama hicho kitafanyika hakuna kitu nimchukue mtoto niende naye kwa mganga,” anasema.
Vipimo vilichukuliwa na kupelekwa maabara. Hafizu na mama yake walilazwa huku baba akirudi Mkuranga kusubiri majibu.
Baada ya saa 24 majibu yalitoka na kuonesha mtoto ana ugonjwa wa Siko Seli na alianzishiwa dawa.
“Kesho yake nilipokwenda nilimkuta hali yake nzuri kabisa. Kama ningemsikiliza mganga huyu [mtoto] ningekuwa nimeshamzika,” anasema Hamis. “Ninaumwa Siko Seli,” Hafizu anasisitiza.
Saida Khasim ni mama yake Hafizu. Nilimuuliza iwapo majibu ya mganga yalimpa wasiwasi na iwapo alijua mumewe alipanga kumpa talaka.
Anasema, “Ikiwa angenipa talaka ningefanyaje na mwanangu ndiyo anaumwa na ndiyo nimeshapewa, ningekubali tu.
“Angeniacha na watoto wangu, wanaumwa sasa atabaki nao yeye? Kuna watu huko hospitali huwa wanalalamika mtoto kapata wapi ugonjwa, wanaachwa kina mama, si jambo zuri.”
FAMILIA NYINGINE
Changamoto kama hiyo aliyokumbana nayo Mkalipa na familia yake ya kutokujua mapema tatizo ambalo mtoto wao alikuwa akikabiliwa nalo, pia waliipitia familia ya Omary Jabir kwa mwanawe Rehema Omary.
“Nilipojitambua nina Siko Seli, nilielewa kwamba ni upungufu wa damu tu unaonisumbua,” anasimulia Rehema.
Yupo kidato cha kwanza katika shule moja ya sekondari hapa Mkuranga, Mkoa wa Pwani. “Naishi na Siko Seli, kuna nyakati zinaniumiza, pale huwa nakosa masomo.
“Hivyo, nazingatia nilichoelezwa na daktari wangu, siendi shule mpaka ninywe dawa zangu. Kwa sababu nisipokunywa itanigharimu kiafya. Ndoto ni kubwa, kuwa daktari, kuwatibu wagonjwa mbalimbali.”
Mzee Jabir anasema matatizo yalianza tangu Rehema alipokuwa mtoto. “Anakauka damu anapelekwa hospitali, anakauka damu anapelekwa hospitali,” anasema.
“Mpaka daktari mmoja alikuwa anaitwa Matitu akaniambia, ‘Mzee Mpemba, huyo mtoto mpeleke hospitali kubwa apate vipimo vikubwa.’ Nilimpeleka Hospitali ya Mwananyamala.”
Huko aligundulika amezaliwa akiwa na ugonjwa wa Siko Seli. “Akalazwa pale siku ya kwanza hadi saba akatolewa, alipotolewa mama yake akapewa vidonge kama 100, vikiisha anunue tena.
“Kila siku ameze kimoja. Mpaka akifika miaka 20, tumefanya hivyo mpaka leo. Changamoto zinazomsumbua [sasa] ni homa homa tu, mara kwa mara, kichwa kinamuuma.
“Madaktari wameniambia niendelee na dawa, mpaka leo sijakata tamaa, anakula dawa kama kawaida,” anasema.
Rehema sasa ana miaka 14. Mzee Jabir anasema baadhi ya wanaume wamekuwa wakizikimbia familia pale mtoto anapokuwa na Siko Seli, lakini yeye hakukimbia.
“Kwa sababu huyu ni mwanangu. Akipata matatizo nimechukua mimi, nikachukua juhudi kumuangaikia mpaka leo.”
HOFU YA KIFO
Husna Lugombe ni bibi ninayemkadiria kuwa na umri wa zaidi ya miaka 80. Anaishi na mjukuu wake Salma Kawambwa, ambaye anaishi na ugonjwa wa Siko Seli.
“Nilipoambiwa nina huu ugonjwa ilikuwa ngumu kupokea lakini nilipokea. Niliona kawaida, ni ugonjwa kama magonjwa mengine, labda Mungu kanijalia,” anasema Salma.
Anasema alipitia wakati mgumu katika ukuaji wake kwani mara kwa mara alilazwa hospitalini akitibiwa na kuongezwa damu.
Husna anakumbuka namna alivyohangaika na mjukuu wake kabla ya kubainika tatizo.
“Alikutwa [alibainika] akiwa miaka mitatu. Nahangaika nakwenda hapa… hapa naambiwa nimonia, pumu, mpaka siku amegundulika ndiyo nimekaa hospitali watu wote wanaondoka mimi naambiwa usiondoke.
“Nilishtuka sana, mtoto ana shida gani? Nikapewa karatasi nikaambiwa nenda nyumbani, daktari akaniambia mjukuu wako ana nini nikasema nimonia,” anasimulia.
Anaongeza, “…akasema siyo nimonia ni Siko Seli. Nikaendelea na matibabu pale Hospitali ya Mkwalia mpaka anapata afadhali.”
Husna anasema alilazwa mno na mjukuu wake wodini kiasi cha kupewa jina la utani la Mwenyekiti wa wodi ya watoto.
Anasema amemlea mjukuu wake huku wakihangaika, lakini alihofia zaidi alipofikia umri wa balehe na baadaye alipobeba ujauzito.
“Ule ugonjwa ukawa kama umerudi kwa nguvu [crisis], amejifungulia Muhimbili amerudi salama na mtoto salama.”
Anaongeza, “Nilikuwa naweka shaka, wanasema umri wa kubalehe anaondoa. Mimi nakaa namuomba Mungu mpaka huyo kafika miaka yote imempita nipo naye kama kawaida.
“Sasa alivyokuwa mjamzito ikaja ile fahamu, akifikia kubalehe sasa nikatia shaka naona ataondoka hivi na ujauzito. Naweka shaka naondoa nasema Mungu yupo.
“Yupo kweli, amenijalia nimempata yeye na mtoto. Nimefurahi sana mpaka dakika hii nipo kwenye furaha.”
Salma anaongeza, “Ilikuwa inaniweka katika wakati mgumu, sema nilikabiliana navyo vyote. Ujauzito na Siko Seli ilikuwa ngumu kwa upande wangu.
“Kuumwa muda wote, kulazwa, nilikuwa muda wote kuumwaumwa, kulazwa, kuongezwa damu, maji, maumivu.”
MTIHANI WA GHARAMA
Mzee Jabir anasema ni gharama kubwa kulea na kukuza mtoto anayeishi na ugonjwa wa Siko Seli ikiwa mzazi au mlezi hawezi kumudu gharama za bima ya afya.
Nilimuuliza iwapo anakumbuka ametumia kiasi gani hadi sasa. “Siwezi kukuambia hizo pesa zilivyonigharimu, nyingi tu.
“Hana bima ya afya. Dawa vidonge anavyotumia kinauzwa 1,000, dozi moja ni 30,000. Alihitaji kulazwa mara nyingi na kuongezwa damu pia.”
Hafizu katika hali yake ya kwanza ilikuwa hivyo pia, alihitaji kuongezwa damu mara kwa mara.
“Akiongezwa leo mkirudi kesho imeisha na wanamuongeza nyingine, anapewa dawa leo ikifika kesho hali inakuwa mbaya zaidi,” anasema Hamis, baba yake.
Anaongeza, “Mpaka leo anaendelea vizuri, lakini sasa amedumaa. Hata ukimuangalia ni miaka 14 lakini kadumaa.”
“Nilichukua muda sana, kama miaka miwili ndiyo nikagundua amenipa shida. Kuna kidonge tuliambiwa kila siku kimoja, shilingi 1,000. Sasa nina wawili, 2,000 kila siku. Hela unaitoa wapi, si changamoto hiyo?”
Mwanawe wa pili mwenye umri wa miaka miwili naye amegundulika amezaliwa akiwa na ugonjwa huo.
“Huyu [wa pili] alipozaliwa nikamwambia twende tukam-check kabisa. Dalili ya kudumaa hana, tuligundua mapema,” anasema. Hafizu ana ndoto ya kuwa daktari au mwalimu.
“Daktari ili nitibu wagonjwa, au mwalimu ili nielimishe jamii pamoja na walimu wenzangu kuhimiza, wasiwape adhabu kali wenye Siko Seli.”
KIKWAZO KIKUBWA
Tanzania inakadiriwa kuwa na watoto wapatao 14,000 wanaozaliwa na Siko Seli kila mwaka, hali inayoiweka nchi miongoni mwa nchi zenye mzigo mkubwa wa ugonjwa huo barani Afrika na duniani.
Kwa kiwango cha dunia, takribani watoto 300,000 huzaliwa na Siko Seli kila mwaka, huku karibu asilimia 75 ya watoto hao wakizaliwa barani Afrika.
Uelewa mdogo bado ni tatizo kwa jamii nyingi nchini Tanzania kuhusu ugonjwa wa Siko Seli, hali ambayo imekuwa ikichangia unyanyapaa.
Anasema hayo, Mratibu wa Magonjwa Yasiyoambukiza Mkoa wa Pwani, Dkt. Eligreater Mzava anasema anasema changamoto kubwa bado ni uelewa mdogo wa jamii kuhusu Siko Seli.
"Baadhi ya watu hawajui hali zao na wengine huchelewa kuwapeleka watoto wenye dalili hospitalini kwa sababu ya imani potofu.
Kwa mujibu wa takwimu kutoka Ofisi ya Mganga Mkuu wa Mkoa wa Pwani, mkoa huu una jumla ya wagonjwa 5,423 wa Siko Seli.
"Wengi wanafikiria ni ugonjwa wa kurogwa na wanachelewa kufika hospitali kupata matibabu, lakini si wa kurogwa, unatokana na urithi wa kinasaba," anasema Dkt. Mzava.
Anasisitiza juhudi kubwa zinafanywa na Serikali ikishirikiana na wadau wa maendeleo kuimarisha huduma za uchunguzi wa awali wa Siko Seli katika mkoa huo ambao Mkuranga ni kati ya Wilaya zake.
Sauda Mwishehe ni mama mlezi wa Sauda. Anasema bado ndani ya jamii kuna watu wasio na uelewa kuhusu ugonjwa huo.
“Kila mtu ana imani yake. Wengine wanasema siyo Siko Seli, anarogwa. Nashukuru Mungu huyu nimemkuta na nina mtoto wa mdogo yangu anaumwa Siko Seli.
“Tangu amepata vipimo na kujua tatizo, dawa za hospitali basi. Lakini wengine hawaamini kweli.”
Anashauri Serikali iendelee kuhakikisha dawa zinapatikana ili wanaoishi na Siko Seli waendelee kupata matibabu.
“Naenda naye kliniki na tulishaambiwa apate bima na mama yake mzazi alishaambiwa pia atafute bima.
“Nawasisitiza mabinti akishajua ana tatizo hilo anywe dawa. Kina mama na kina baba wasiwe wazito, akiona mtoto damu inakauka, anasema shetani huyo, anapewa dawa anampoteza,” anashauri.
Chapisha Maoni